Oggi voglio segnalarvi questa lodevole iniziativa che si terrà a Lignano Sabbiadoro in Friuli Venezia Giulia al Villaggio Getur. Leggiamo:
“In qualità di coordinatore del SAPRE Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori, servizio pubblico all’interno della Fondazione Policlinico Mangiagalli Regina Elena di Milano, mi preme sottoporre alla sua attenzione l’iniziativa da noi organizzata iniseme alle Associaizoni UILDM e Famiglie SMA, circa Corso-Stage teorico pratico intitolato “MIO FIGLIO HA UNA 4 RUOTE“, rivolto a genitori, fratelli, nonni e bimbi affeftti da SMA (Atrofia Spinale Muscolare di 1° e 2° tipo), che si terrà a Lignano Sabbiadoro dal 21 al 24 ottobre p.v.
4 giorni su una 4 ruote, carrozzine manuali ed elettroniche più o meno per tutti, sfatando il timore che carrozzina sia per i bambini, solo barriera architettonica mentale e fisica.
VI chiediamo la disponibilità a curiosare in questa esperienza di vita in diretta di tante famiglie, provenienti da tutta Italia, unica nel suo genere, testimoniando con noi la gioia di giocare, ballare, rinocrrersi, cercare nuove abilità, altrimenti nascoste dalla malattia neuromuscolare.
In attesa di risentirvi, vi saluto cordialmente allegando qualche immagine ed il programma.
Grazie
Chiara Mastella 335/7567793- 335/5793791 SAPRE
OSPEDALE POLICLINICO MANGIAGALLI – MILANO – 02/55400823
Diffondete. Un Abbraccio di Cuore a questi bellissimi bambini.
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